Дата была учреждена в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям и ее координационным органом — Советом национальных альянсов.
Редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к ним относят недуги, имеющие распространенность 1:2000 и реже, в России — те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
На сегодняшний день выявлено свыше шести тысяч орфанных заболеваний, порядка 80% из них имеют генетическую природу. В мире свыше 300 миллионов человек живут с редким заболеванием, в России — порядка 150 тысяч пациентов имеют такой диагноз.
В нашей стране большое внимание уделяется проблемам лиц с редкими заболеваниями. Покупка медикаментов для лечения болезней, входящих в программу «14 высокозатратных нозологий», осуществляется за счет федерального бюджета.
В январе 2021 года указом Президента РФ Владимира Путина был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), — «Круг добра». За время работы фонда его подопечными стали уже свыше пяти тысяч детей.
Начиная с 2010 года общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица». Она была учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Источник Парламентская газета
-
2
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
